La Fundación GEISER es un producto mendocino de exportación en salud. Dará a conocer los servicios que presta a los pacientes con enfermedades raras ya la comunidad en una recepción este viernes a las 19 en el Hotel Huentala. &
Fundación sobre enfermedades raras mostrará sus servicios y realizará balance del año
Por UNO
La Fundación GEISER es un producto mendocino de exportación en salud. Dará a conocer los servicios que presta a los pacientes con enfermedades raras ya la comunidad en una recepción este viernes 18 de diciembre a las 19 en el Hotel Huentala. En la ocasión se mostrarán los objetivos alcanzados y se analizará cuál es la situación de las enfermedades raras en nuestra Provincia y el País.Qué es la Fundación GEISER
La Fundación GEISER nació en Mendoza, es una ONG, entidad sin fines de lucro, dedicada a la calidad de vida de quienes viven con una enfermedad rara enLatinoamérica.Está dirigida por su fundadora, Virginia Llera, médica psiquiatra de Mendoza y profesionales involucrados en este campo. GEISER son las siglas de Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermedades Raras. Articula con el ámbito académico, el Estado, la industria y organizaciones nacionales e internacionales.
Colabora entre otras cosas, orientando a quienes viven con una enfermedad rara para conseguir un diagnóstico, tratamiento. Les da soporte y conecta con centros especializados y médicos de todo el mundo.GEISER se propone contribuir a mejorar la calidad de vida de quienes padecen una enfermedad rara a través de un abordaje desde diferentes aspectos. La idea es que las personas con enfermedades poco frecuentes puedan vivir más y mejor, disfrutando de sus seres queridos. ¿Hay alguien diferente en tu familia? Muchas veces el diagnóstico de estas enfermedades poco frecuentes o raras es complejo. ¿Quién no ha tenido un familiar, amigo o vecino, que a pesar de consultar a muchos médicos y hacerse estudios durante mucho tiempo, siente que "no le dan en la tecla"?Se llaman raras debido a su baja incidencia en el total de la población. Se considera que una enfermedad poco frecuente cuando afecta a cinco individuos cada diez mil habitantes o menos. Existen alrededor de 6.000 de estas patologías, muchas de las cuales aún no han sido investigadas.En la Argentina hay 3 millones de personas que padecen alguna de esas enfermedades (equivale a toda la población de la provincia de Santa Fe o de la Capital Federal) y, sin importar de cuál de ellas se trate, todos tienen los más o menos los mismos inconvenientes. Entre ellos se destacan los problemas para ser diagnosticados correctamente. Después, una vez que consiguieron un diagnóstico preciso tienen dificultad para recibir el tratamiento adecuado. Una vez que se conoce el tratamiento, frecuentemente hay dificultades para conseguir la medicación porque no hay en el país. Además muchas veces las obras sociales no están dispuestas a pagar los tratamientos o las drogas.Los pacientes sufren de incertidumbre, falta de información angustia y soledad porque no encuentran a nadie a su alrededor que pueda entender lo que sienten, porque no conocen su enfermedad. Por ello la labor de GEISER es tan importante, ya que no sólo ayuda a los pacientes sino que también realiza capacitaciones de profesionales, crea puentes, etc.
