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Durante la semana, a modo de campaña solidaria para quienes sufren de Esclerosis Lateral Amiotrófica, varios famosos del país y del mundo se filmaron tirándose encima un balde de agua helada, y desafiando a otros a que se sumen. El objetivo es ponerse en el lugar de esas personas, y a la vez recaudar fondos para ayudarlos en sus tratamientos.
En Argentina funciona hace más de dos años la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y desde octubre de 2013 tiene su filial en Mendoza. Está formada por familiares de pacientes que padecen la enfermedad y se dedican a la contención y concientización.
Desde la filial mendocina aseguran que la campaña realizada por famosos ayudó para que más personas se acerquen a la asociación y así poder aproximarse a un número real de enfermos, ya que no existen registros exactos.
“Lo tomamos con la mayor seriedad, porque nos da repercusión y difusión. Estaría bueno que todos sepan por qué lo hacen. Nosotros creemos que tiene que ver con el impacto que significa recibir la noticia cuando lo diagnostican”, explicó Vanesa Raganato, representante de ELA en Mendoza.
La asociación recibe donaciones que son destinadas para tratamientos e investigación científica y para ayudar a quienes la obra social no les cumple. De todas formas, Raganato aseguró que “en gran medida sí cumplen con la totalidad de los costos”.
Algunos de los principales gastos de quienes padecen la enfermedad son para sillas de ruedas y tratamiento con profesionales como fisioterapeutas, kinesiólogos, psicólogos y neurólogos.
La ELA es una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta las motoneuronas y las vías de conexión entre el cerebro y la médula espinal, atacando principalmente músculos voluntarios, es decir, los que uno puede dirigir mentalmente.
Cuando las motoneuronas no funcionan adecuadamente, el cerebro no puede iniciar y controlar el movimiento muscular. Sin embargo, no afecta en forma primaria los músculos de movimientos automáticos, como los del corazón, el aparato digestivo o la vejiga, ni los sentidos como la visión, la audición, el gusto y el olfato.
Raganato aseguró que la función que cumple la asociación es la de contener, ayudar y asesorar a las personas que sufren la enfermedad, ya que de la cabeza para abajo no pueden mover su cuerpo, pero están lúcidos, “lo que implica un cambio de vida tremendo”.
En la filial no trabajan profesionales, sólo familiares de personas enfermas, que también son parte de ese cambio, porque quienes padecen ELA necesitan la ayuda de otros las 24 horas del día. En Mendoza la asociación no tiene un espacio físico para trabajar y se reúnen mensualmente en distintas casas de pacientes o familiares.
La ELA progresa lentamente en el cuerpo y, aunque a veces puede ser más agresiva o más lenta, es irreversible y no tiene cura. Un paciente puede vivir 2, 5, 10 o más años con la enfermedad.
A nivel nacional, el objetivo de la asociación es ser una comunidad referente de la sociedad civil argentina, que promueva e impulse un mensaje de vida esperanzador y realista en relación a las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Para contactarse con la asociación Ingresar a la página web http:// www.asociacionela.org.ar. Allí serán derivados a la filial Mendoza. Contactarse con Vanesa Raganato – 2615696290 – Representante de ELA Mendoza. El único requisito es que un pariente esté diagnosticado.
Para donar: Ingresar a la página web http://www.asociacionela.org.ar. Allí pulsar el ícono que dice “doná y ayudá”.
