"Pilu dejó de ser la nena sana y brillante que era", dijo su mamá
Su casa en Godoy Cruz fue durante años un nido de idas y vueltas, de risas, de encuentros, de rutinas que se acomodaban a medida que los chicos crecían. Hasta que todo cambió.
Hasta que “Pilu”, como la llamaban con ternura, dejó de ser la niña sana, deportista, brillante alumna, y sobre todo una niña alegre, luminosa, graciosa, para convertirse, en cuestión de semanas, en una paciente en coma.
“Hasta el día en que entramos al Hospital Fleming, Pilar no había tenido ningún problema de salud. Estaba en tratamiento por una sinusitis y, de repente, comenzó con fiebre, dolor de cabeza, y el 3 de octubre de 2024 convulsionó durante una hora. Fue un infierno”, repasa Paola.
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Una nena brillante, alegre y amiguera. Así era Pilar, que tenía 13 años.
La desesperación se apoderó de la familia. Paola y Franco la subieron al auto como pudieron y, en plena madrugada, llegaron al hospital. Dejaron a las dos más chiquitas solas en casa, mientras llamaban a los abuelos pidiendo ayuda.
En el Fleming lograron estabilizarla, pero lo que parecía una simple infección respiratoria se transformó en una pesadilla. Los estudios confirmaron el diagnóstico: meningoencefalitis herpética, una condición muy rara en chicos de su edad, que ya había causado un daño cerebral profundo. Básicamente, un herpes se había alojado en un área muy sensible y no había manera de quitarlo.
En estado vegetativo: "Ya no estaba"
“Pilu entró en un estado vegetativo persistente. Pasamos días en los que creímos que mejoraba, que saldríamos de esa pesadilla, y otros en los que simplemente dejaba de responder, como si se apagara. Verla perder lo que era nos destrozaba. Ella ya no estaba”, cuenta Paola.
En ese tiempo, la vida se volvió otra cosa: una mezcla de incertidumbre, fe, espera, llanto y una sensación constante de estar al borde. La familia entera se replegó en el hospital: el papá de Pilar, Nicolás, su pareja, abuelos, tíos, amigos, compañeros de trabajo. “También las otras familias del hospital y el personal del Fleming fueron un sostén inmenso. Nos cobijaron, nos cuidaron, nos trataron como parte de su propio dolor”, define.
A mediados de noviembre, Pilar cayó en coma. Nunca más volvió a despertar. Y ahí, en ese umbral tan difícil entre la vida y la muerte, comenzaron a surgir las preguntas más duras: ¿qué es vivir realmente? ¿Podemos aferrarnos a un cuerpo sostenido por máquinas? ¿Dónde queda el amor en ese dilema?
“Vivir no es existir”, advierte Paola. Y esas palabras encierran toda una filosofía que fue gestándose en el corazón de esta madre durante las largas noches en vela. “Una tiene que poder dejar de lado el egoísmo de querer retenerla a cualquier precio. El verdadero acto de amor fue dejarla partir”, reflexiona.
La dura decisión de donar sus órganos
En diciembre, luego de haber agotado todas las instancias médicas posibles, tomaron una decisión difícil y poderosa: adecuar el esfuerzo terapéutico y donar los órganos de Pilar. La niña partió el 13 de diciembre de 2024.
“Nos preguntan por qué decidimos donar… y la verdad es que no podía ser de otra manera. Pilar era así: generosa, expansiva, solidaria, libre. Le encantaba ayudar a los demás, era amiguera, siempre pensando en cómo hacer felices a sus amigos”, recuerda.
Y entonces aparece una anécdota que lo dice todo. Unos días antes de entrar en coma, Pilar les dijo que no quería regalos de Navidad. “Ya tengo todo”, les explicó. “Sólo quiero estar con ustedes. Los regalos deberían ir a los niños que no tienen un Papá Noel tan cerca de casa”.
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Una bebé sana y hermosa. Aquí, junto a su abuelo.
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En esas palabras, Paola entendió que su hija estaba lista para trascender. “Ella tenía que ser ese regalo. Tenía que seguir dando, seguir amando, seguir latiendo en otros”, dice.
Hoy, Pilar vive en otros cuerpos. Sus órganos fueron trasplantados con éxito a personas que esperaban una segunda oportunidad. Su solidaridad se multiplicó en un paciente varón y otra mujer que recibieron sus córneas; sus riñones fueron implantados en dos pacientes varones que dejaron atrás sus días de hemodiálisis; una válvula pulmonar se implantó en un niño de 5 años y el resto aguarda en un banco especializado para pacientes que aún esperan. Todos ellos evolucionan favorablemente.
Donar órganos, un profundo acto de amor y solidaridad
“Donar órganos y tejidos no es un slogan. Es un acto de amor profundo. Es dejar una huella en el mundo. Es entender que tu ser amado no se va del todo, que algo de él sigue germinando en el amor que fue”, señala la mamá.
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Pilar vive en otros pacientes que evolucionan. "La solidaridad de Pilu se multiplicó", dijo Paola.
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Paola habla con una claridad conmovedora. No evade el dolor, pero lo transita con dignidad. No oculta el sufrimiento, pero elige no quedarse ahí. “La muerte está en todos lados cuando te toca pasar por algo así. Y también está la vida. El milagro de vivir, de amar, de sostener a otros en medio del abismo. Eso es lo que aprendimos”, explica.
Pilar tenía 13 años. Era una nena brillante, divertida, sensible. Su historia no es sólo una tragedia. Es también un ejemplo de esperanza. Su mamá la honra con cada palabra.
“No estamos exentos de nada”, concluye Paola. “Pero también podemos elegir cómo vivir el amor incluso en la muerte. Y cuando lo hacemos, todo -hasta lo más duro- cobra otro sentido”.
