Lautaro Rosales Montané es un pibe de 12 años muy pintón, que juega en las inferiores de Gimnasia y Esgrima. Hincha fanático de Independiente de Avellaneda y pronto a cumplir 13 (este domingo 29), Lauti es protagonista de una vida bastante sacrificada y llena de enseñanzas. A los 45 días de vida le diagnosticaron fibrosis quística y hoy en día intenta trasmitirle al mundo que "TODO SE PUEDE".
Luego de una larga odisea desde los primeros días de su nacimiento, quizás los más largos en la vida de sus padres, finalmente llegó un diagnóstico para el pequeño de la mano de la doctora Elisa Felhmann, quien fue la primera responsable de que hoy el rubiecito deportista de la cantera del Lobo nos de una lección de la vida.
"Las personas con FQ se ven sanos, pero tienen una discapacidad visceral irreversible. El hígado, páncreas, intestino, pulmones, glándulas sudoríparas, no son capaces de realizar las funciones normales, por lo tanto, se requiere de medicamentos y tratamiento para que puedan vivir", afirmó su mamá Marcela Montané, otro ejemplo a seguir.
Mi vida con fibrosis quística
-¿Cómo es tu vida Lauti?
- Es genial, tengo una familia copada, mi papá Gabriel (39), mi mamá Marcela (39), mi hermano Francisco (9) y mi hermanita Faustina (5) ella como yo, también tiene fibrosis quística. Por momentos es algo diferente a lo que tienen otros chicos de mi edad. Tengo que levantarme a las 6 de la mañana para arrancar mi día con kinesioterapia respiratoria, hacerme dos nebulizaciones y tomar algunos remedios antes de ir a la escuela.
-¿Cuál es tu pasión?
-El fútbol, juego desde los 3 años, empecé futsal y desde los 9 años juego en el Lobo. Soy hincha fanático del Rojo de Avellaneda, sufro y disfruto con Independiente.
-¿Cómo es vivir con el deporte y la fibrosis quística?
- No se vivir de otra manera, mi mamá es profesora de educación física y ella siempre planificó mis entrenamientos fuera de lo que es el fútbol.
En el Lobo entreno todos los días dos horas. Tengo que hidratarme más que los demás, porque en mi sudor pierdo más sales que ustedes y me deshidrato rápido.
Cuando me queda un rato, hago natación en Montané actividades acuáticas. Los fines de semana que no tengo partido, subimos con mi mamá y mi papá el Cerro Arco.
-¿Me contaron que sos buen alumno, que has escoltado la Bandera?
- Bueno... (pausa), voy a 7° de la escuela Normal Tomás Godoy Cruz, algo de eso hay. Saqué el 3° promedio del turno mañana y el 7° promedio en general. En algunos actos tengo el orgullo de escoltar nuestra Bandera.
-¿Cómo te preparás para la nueva etapa del secundario?
- Me da nostalgia dejar mis amigo/as, la escuela. Tengo ganas de ir al DAD, espero que pueda entrar.
-Hablás como que tuvieras más de 12 años...
- Jajaja, es que el domingo cumplo 13. Soy igual, molesto a mis hermanos, salgo con mis amigos. Quizás lo que ves, es mi responsabilidad, desde que me acuerdo, mis viejos me hicieron parte de mi tratamiento. Imagínate que con 4 años me tomaba las enzimas en el jardín antes de merendar, y no tenía a mi mamá para que me las diera. Me enseñaron esta responsabilidad, que me dio libertad para irme a dormir a la casa de mis amigos, cargo mi mochila con remedios, nebulizador, enzimas, etc. Por eso siempre decimos una frase que inventé "CON FIBROSIS QUÍSTICA TODO SE PUEDE" esto es lo que, con mi mamá, intentamos transmitir al mundo.
Marcela, su mamá, en primera persona
Es difícil volver atrás. Creo que vuelvo a tener ese temor del que tenía que escapar para no paralizarme, ese terror provocado por un médico neumonólogo, quien nos dijo que disfrutáramos a nuestro hijo, porque no cumpliría 5 años, y que ese tiempo lo pasaría internado. Algo nos hizo escapar de aquel "prestigioso Sr", cuando sentí que un carnicero tenía un trato más afectuoso con las vacas, que él con la vida de nuestro hijo.
Luego de mucha búsqueda, pudimos encontrar al doctor Luis Parra, quien nos ayudó a construir nuestra vida. Lauti y Fausti tienen un tratamiento perfecto. Tenemos el mejor equipo médico con el doctor Ernesto Ponce y la doctora Elisa Felhmann.
Hoy, lejos de aquel primer día, fuimos transformando el dolor en grandes logros. Poder decir y sentir que con FQ todo podemos, es lo que nos permite disfrutar de la vida a cada paso.
Pusimos a la actividad física como pilar en el tratamiento de mis hijos, compartir con ellos esto es una caricia al alma.
Existen momentos difíciles, pero estamos tan enteros, que cuando llegan, los afrontamos con entereza.
Me encuentro haciendo cosas que jamás imaginé que haría. Hoy puedo dar cátedra de fibrosis quística. Doy pelea para que no se vulneren los derechos de mis hijos.
Todos los pacientes con FQ tienen dificultad para sacar y/o renovar el CUD (certificado único de discapacidad). Esta negativa por parte de las juntas de discapacidad, es por falta de conocimiento, respecto de la FQ.
Por otro lado, las obras sociales y prepagas solo tienen cobertura del tratamiento si el paciente tiene CUD, de lo contrario, cada paciente debe abonar el 40%, 50% de medicaciones que oscilan entre $140.000, $90.000, etc. Con 3 medicamentos de este valor al mes, más otros tantos de menor valor, no hay profesión que pueda afrontarlo.
Lauti podrá seguir disfrutando su vida. Su esfuerzo es diario y aunque hasta hoy, la FQ sigue siendo una discapacidad visceral irreversible, seguiremos peleando por sus derechos, para que su tratamiento siga siendo perfecto y mi hijo no pase sus días entre azulejos de un hospital. Mientras me quede en este mundo, seguiré dando batalla para que Lauti pase sus días con botines embarrados.
Y en esta batalla entre odio y amor con la FQ, sabemos que nada fue igual desde aquel primer día. Hoy pudimos descubrir que no es lo mismo que vivir... HONRAR LA VIDA
"Alienta a los demás y les pide que den el máximo"
"Lautaro es un niño muy sacrificado, humilde y una gran persona. Llega temprano a los entrenamientos. Siempre está predispuesto para hacer todas las actividades. La verdad que es admirable todo lo que hace. Uno lo ve entrenar y se pone a la par de chicos que no tienen ningún tipo de inconvenientes de salud. Es muy respetuoso", explicó William Altamira, su entrenador de la décima división de Gimnasia.
"Juega de mediocampista, tanto por derecha como por izquierda, de cinco, tiene la facilidad de jugar en cualquier posición. Es muy completo técnicamente. Si tiene que jugar de arquero se va a poner los guantes. Si es por el equipo, lo da todo", agregó el orientador.
"Siempre lo vas a ver con una sonrisa, con una actitud positiva. Por ahí, como todo jugador de fútbol se enoja un rato, pero se le pasa. Es una persona que alienta a los demás y les pide que den el máximo", finalizó.