Por Carina Luz Pé[email protected]
La Red de Madres de Hijos con Discapacidad entregaron sus reclamos a los ministros de Salud y de Hacienda para que ambos garanticen la calidad de las prestaciones asistenciales a sus chicos.
Presentaron petitorios para que mejore la atención en el Notti
“No le diría tanto al ministro de Salud, más bien al de Hacienda, porque la salud requiere mayor presupuesto, que no es un costo sino una inversión y tienen que invertir más en salud. El Notti necesita más recursos, necesita más especialistas. A los sindicatos les decimos que sigan peleando por su reclamo, pero no a costa de los chicos. No estamos en contra de nadie, pero tiene que haber garantías de que los chicos no serán perjudicados por esas disputas”, dijo Laura Tribiño, titular de la Red de Madres de Hijos con Discapacidad, al concluir el abrazo simbólico para reclamar mejoras en la calidad de la atención médica que reciben sus chicos en el hospital Notti y en el resto de la red sanitaria pública de la provincia. Esa actividad había sido suspendida la semana pasada, tras recibir presiones de miembros de ATE para que no lo hicieran.
Hoy les acercaron un petitorio a los ministros Carlos Díaz Russo, de Salud, y Marcelo Costa, de Hacienda, para pedir soluciones respecto de la lista de espera quirúrgica afectada por las asambleas que cada martes y jueves realizan los gremios ATE y AMPROS desde fines de setiembre.
Pero fundamentalmente porque a lo largo de los años de lucha han notado, dicen, que “pasan gobiernos, promesas y estrategias de administración hospitalaria”, pero las prestaciones para sus hijos “no han mejorado en absoluto”.
“Meses, cuando no años” para conseguir turnos de intervenciones quirúrgicas necesarias para amortiguar el impacto de las discapacidades múltiples que suelen padecer.
“Falta de escucha por parte de los médicos, que no conocen en profundidad” muchos de los síndromes que padecen sus chicos. Y “falta de medicación o de prótesis”.
“Los chicos discapacitados no son prioridad para los hospitales, hay un endiosamiento de los médicos, que nos tratan como si fuéramos súbditos de ellos, pero ellos tienen sólo el conocimiento de la parte médica, nosotras como madres entendemos a nuestros hijos, sabemos qué necesitan, cuándo y cómo”, detalló Tribiño.
Junto con ella estaba Fernanda Altamira, la mamá de Ángel, el chiquito discapacitado que fue operado la semana pasada en el hospital Perrupato de San Martín, después de una pelea con Héctor Pizarro, neurotraumatólogo del Notti.
“Queremos decir que esto no es un tema político, ni tampoco sólo por mi hijo, sino por todos los chicos discapacitados, para que no jueguen con ellos”, explicó Altamira.
Tomadas de la mano, una veintena de mamás autoconvocadas explicaron a viva voz la situación particular de cada una y, muchas veces, los testimonios despertaron indignación de quienes ocasionalmente estaban escuchando. Hubo aplausos y muestras de apoyo por el reclamo, incluso una mamá que acababa de perder a su hijo en la sala de cardiocirugía se acercó a acompañarlas.
25 cirugías y asambleasBajo siete llaves parece estar guardada la cantidad de cirugías en espera en el hospital de niños Humberto Notti. Ni la dirección de esa institución ni la Dirección de Hospitales del Ministerio de Salud informaron cuántas operaciones están demoradas, no sólo por las medidas de fuerza de los gremios, sino también por el funcionamiento habitual de ese centro asistencial, ya que, independientemente de los conflictos sindicales, los turnos suelen ser dados con un mínimo de tres meses. Aparentemente ese no es un lapso muy largo, pero suelen pasar varias reprogramaciones que se convierten en un año, año y medio o también dos años de espera.
Si las asambleas previstas para hoy no las postergan, hay 25 cirugías programadas en los quirófanos del Notti, incluyendo las frenadas por los paros. Hasta ahora, el Gobierno no ha podido modificar que el Notti sea el único hospital que no opera a causa del conflicto gremial.
Opiniones“No tienen idea de cómo tratarlos”
"Yo tenía un chico con discapacidades múltiples que falleció en agosto último. Se llamaba Matías Benítez y tenía 12 años. Este año tuvo 8 internaciones y cada una de ellas fue terrorífica a pesar de que tengo obra social. En una oportunidad, tenía un bolo fecal y lo trataron como si sufriera neumonía. Otra vez, estuvo internado por una neumonía y les dije que un alimento que le estaban dando por sonda iba a hacerle mal a la panza y podía provocarle convulsiones, se lo repetí varias veces y de todos modos, no me escucharon, y como dije, sufrió convulsiones.El 26 de agosto llamé a la ambulancia de OSEP que se llama PROMI: se demoraron 27 horas para ir a verlo. Cuando fueron el martes siguiente, ni siquiera lo revisaron y me dieron puras recetas. Cuando, finalmente, logré llevarlo a la Clínica Santa Rosa, no me lo querían recibir, porque decían que en Hospital Del Carmen lo tenía que internar y allí no tenían cama, así que lo derivaron a la Santa Rosa, fue una verdadera burla.
Yo vine al abrazo simbólico porque quiero seguir luchando por los chicos discapacitados para que no les pase lo que padeció mi hijo.
Yo les he dicho a los médicos con todo respeto y sin pelearme con nadie, que son unos soberbios, que no tienen ni idea de lo que es tener un chico discapacitado, que son inhumanos y no les interesa escuchar a la mamá, ellos creen que saben todo. Pero no es así, la mamá sabe qué necesita su hijo, lo conoce, lo interpreta y, sin embargo, nunca escuchan" (María Pastrán).
“Necesita un trasplante urgente”"Mi hija se llama Milagros Castro, tiene 4 años y necesita urgente un trasplante de riñón. Sin embargo, desde hace meses no la pueden colocar en la lista de espera del Incaimén porque sufre de una grave infección que le ocasionó el uso de un catéter temporal que le colocaron para hacerle diálisis.
Para poder ponerla en lista de espera, ella debería conseguir un catéter implantable, que no es costoso, pero no dejan que ingrese al país por las restricciones a las importaciones que impuso el secretario de Comercio, Guillermo Moreno.
Si tuvierámos esto, mi hija estaría mejor y podría pasar a la etapa del trasplante. Ella está bien por ahora, pero no puede esperar mucho más.
Yo les pido, a quienes hacen las leyes o toman estas decisiones, que piensen en los chicos, que piensen en estas cosas porque ellos no tienen por qué estar en el medio de estas situaciones.
Vine al abrazo simbólico porque los nefrólogos son excelentes en este hospital, pero no está en sus manos solucionar lo que le pasa a mi hija.
No puede ser que las mamás de chicos discapacitados tengamos que hacer de todo para conseguir las cosas, cuando la Presidenta está siendo atendida con todos los lujos en ese hospital, mientras mi hija lucha por su vida por un catéter que no es muy costoso". (Mónica Carrera).
“Mi hijo sufrió porque no lo operaban” "Mi hijo Bautista de 4 años sufre una discapacidad intelectual conocida como el síndrome de X frágil y el único tratamiento es terapéutico.
En noviembre de 2012, nos dieron la primera fecha para que lo operaran de una anomalía en su aparato respiratorio que no le permitía comer, dormir, respirar, se ahogaba todo el tiempo. Pero recién en junio de este año logramos operarlo.
Fueron seis meses de mucho sufrimiento, en los que ni él ni nadie de la familia pudo tener una vida medianamente normal.
Para colmo, el médico que nos había hecho todo el seguimiento, no fue quien lo operó, sino otro cirujano que no conocía. Nadie nos informó de ese cambio y mi hijo entró al quirófano con un profesional que no sabíamos quién era". (Rebeca Vega).