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Una vida de lucha por la inclusión

Por Luciana Moránmoran.luciana@diariouno.net.ar

Tiene un claro objetivo en su vida, lo sigue pese a todo, pero alcanzarlo no se transformaría en un logro para alimentar el ego propio sino la felicidad del ser que más ama: su hijo Germán (30).

Un ejemplo de un corazón fuerte y humildad que cuesta describir en pocas líneas es Guillermo Quintana (66). Estudió un año abogacía, pero luego se dedicó a trabajar en distintas actividades comerciales, también como viajante.

Hoy es uno de los 146 candidatos que se presentaron para ser “defensor de las personas con discapacidad”. Mendoza es la primera provincia argentina donde existe esa figura, creada en 2011 para proteger los intereses y derechos de las personas con discapacidad. En la Legislatura debe elegirse quién ejerza esa función y, si bien desde 2012 están los postulantes, aún no hay definiciones al respecto.

“Yo me metí porque creo que tengo un compromiso moral con esto desde que nació Germán (8 de julio de 1982). Me presenté porque en 2012 la madre de un bailarín de Vendimia (Germán fue la primera persona con discapacidad en bailar en la Fiesta y lo hace desde hace 10 años como artista folclórico) me dijo que debía presentarme. Pero para meterse uno en algo así tiene que tener el respaldo de la familia y nosotros estamos solos, él con sus actividades y yo con las mías, entonces me pregunté hasta qué punto le iba a afectar la vida a él. La pensé y me costó mucho. Y un día, cuando volvimos de un congreso en Tucumán, habíamos escuchado hablar tanto de la Ley 26.378, que defiende a las personas con discapacidad, vimos la actividad que había alrededor de eso y me pregunté: ¿Y si el que se candidatea para defensor no le da énfasis a la ley? Entonces pensé que debía involucrarme, y ahí empecé a preparar todo y me presenté”, contó Quintana.

-¿Cómo te enteraste de que Germán tenía síndrome de Down? ¿Cómo lo afrontaron?-Los padres tienen dos posibilidades, no hay tres. O lo aceptás o no lo aceptás. Y si lo aceptás lo tenés que hacer con todo el compromiso que corresponde como padre porque ellos no eligieron tener 21 cromosomas, ni yo elegí ser alto, ni vos rubia. Entonces, cuando existen padres, sobre todo los hombres, que se borran, es porque no se bancaron ese golpe que recibieron. Cuando nació Germán una de las cosas que hicimos fue tratar de tomarlo con la mayor naturalidad posible, presentarlo socialmente a él, visibilizarlo, que es la mejor forma de asumir una situación; sea una como la nuestra, como los que se enferman.

–¿Fue duro ese momento?–Cuando lo mantenés oculto por temor a la sociedad, perdés. El golpe es duro. Uno no sabe. En la época cuando él nació –hace 30 años atrás–, no existían las personas con síndrome de Down porque los padres los tenían ocultos y la Ley 26.378 cambia completamente la historia. Los padres son padres, pero no deciden, por ejemplo, tenerlos ocultos, ponerlos en un gallinero. Si me llegasen a nombrar defensor, cuando jure pondré la Constitución y arriba la 26.378 porque esta ley está por arriba.

–¿Cómo afrontó esta situación tu esposa?–Mi esposa se llamaba Nelda Avalis, era profesora de Nivel Secundario, falleció en agosto de 2005. A ella le afectó mucho la situación de Germán porque ella quería que su hijo o hija fuera al jardín, primaria y secundaria del Normal (Tomás Godoy Cruz) porque ella amaba ese colegio. Cuando nació él y fuimos a una primera entrevista con una orientadora, ella le preguntó: “¿Mi hijo podrá ir a una escuela normal?”. Y esa persona le dijo que no. Y mi señora volvió muy mal. Fue un golpe muy duro. Cuando le daba de mamar, ella lloraba y él se sentaba y la miraba. Yo le decía: “¿Te das cuenta? Él te está mirando y te está preguntando por qué llorás si el que tiene la situación y la vive es él. Nosotros a lo mejor estamos un rato, nos vemos, pero seguimos haciendo nuestras vidas”. La persona afectada era él.

–Hay que tener mucha fortaleza...–Mi premisa siempre fue que mientras nosotros, los padres, que somos su primer círculo, nos pusiéramos más rápido en positivo, mejor le haríamos a él, Porque en cuanto uno se mete hacia adentro con la angustia y el dolor y el “¿por qué a mí?”que nadie contestará empiezan los problemas.

–¿Se enteraron cuando Nelda estaba embarazada?–No. Germán nació por cesárea a las 16.05 y a las 16.07 un médico salió y, bien tétrico, me llevó a un costadito y me dijo: “Bárbaro, lloró bien, pero lo vamos a llevar a Neonatología. Creemos que es síndrome de Down”. En ese momento se decía mogólico, entonces no sabía qué era eso y yo decía por dentro “menos mal que no es mogólico”, yo no sabía que era lo mismo. Media hora después me explicaron. Me costó tres días darle la noticia a mi señora. Lo tomó teóricamente bien. Yo no le di opción, le dije que si no se lo bancaba, que agarrara sus valijitas y se fuera porque hasta donde él viva, minuto que viva, debe ser feliz y positivo. Lo que siempre destaco es que nosotros, al no ocultarlo, dejamos que él fuera un maestro, un docente, porque en aquella época los Down no existían porque los padres tenían vergüenza, culpa.

–¿A partir del nacimiento de Germán comenzaron a involucrarse con la sociedad y la discapacidad?–Desde el primer momento. Al ser positivos hacia nosotros, lo éramos hacia él como persona. Trabajamos mucho con mi señora. Yo prácticamente perdí mi familia y mi trabajo por la dedicación que le puse a esto, a veces tenía reuniones hasta las 4. Mi padre y mi madre cubrían mis espacios cuando viajaba a Buenos Aires haciendo gestiones relacionadas con este tema, cuando trabajaba en una institución dedicada a las personas con discapacidad.

–¿Ya no trabajás más?–Tuve problemas. Fui presidente de una asociación (que pidió no mencionar pero aclaró que no se trata de FENDIM) y cuando renuncié descubrieron que yo era merecedor de un juicio por defraudación y malversación de fondos. Allí estuve desde 1987 en juicio hasta 1991, cuando por suerte terminó. Lo paradójico fue que las mismas personas que me denunciaron, en el juicio elogiaron en varios momentos mi gestión, presentaron pruebas basadas en supuestos, inconsistentes de demostrar y el propio doctor Carlos Böhm, que debía lograr mi condena, criticó la actitud de los que me enviaron a juicio y fue él quien pidió mi absolución, que fue en definitiva la decisión del tribunal. No me olvido más la imagen, una vez que Böhm dijo: “Y ustedes querían meter preso a este hombre con todo lo que ha hecho”. Es que la gente que había presentado la demanda creían que había cometido un delito porque le dedicaba demasiado tiempo a la institución y se preguntaban cómo hacía para mantener mi trabajo. Y cómo hacía: me volvía loco y mi señora trabajaba y la peleábamos porque era una institución en formación.

–¿Cómo fue esa experiencia?–Cuando yo ingresé como presidente de la institución no había personal docente. Al mes mi señora conocía a dos personas que entraron ad honorem y a los 2 años teníamos 14 profesionales trabajando que todos los meses tenían que cobrar su sueldo. Nos volvíamos locos porque los 30 días pasaban rápido pero todos estaban cobrando. Cuando me involucro en algo, es porque le dedicaré tiempo. Para tener el título, la banda presidencial, el monumento en la plaza, no.

–¿Seguís con ese ritmo de hacer tantas actividades?–Sí, y Germán me acompaña. Vamos a congresos, encuentros, debates acerca de la Ley 26.378. Lo importante es esta norma. Esto es una mojada de oreja que le toca a uno en la vida y te podés quedar llorando en tu casa o salir e intentar hacer cosas. No tengo un día igual a otro. Los días de Vendimia nos acostábamos a las 4 y a las 7 ya me estaba levantado porque hay que ir a pagar, a lavar. Plancho, voy al súper, no bordo, tejo ni zurzo; pero ya estoy como para casarme (risas). Vivo una vida agitadita.

–¿Y la fuerza de dónde viene?–No sé, pero se genera cuando lo veo con la alegría que le da a Germán cuando se encuentra con sus compañeros de Vendimia. Cuando nos ven por la calle, lo saludan a él y le hago chistes. Lo que vivimos en la última Vendimia fue otro impulso y es fruto de moverse, no por nada 21 personas con discapacidad estuvieron en el escenario. Hay personas que no saben que ellos tienen posibilidades de hacer actividades artísticas; aunque no todos. No todo el que escribe puede ser Borges, pero pueden hacerse cosas.

–¿Cuál es tu objetivo?–Hay que difundir la ley. Es lamentable la ignorancia y la falta de interés que hay en conocer, hacer cumplir y aplicarla por parte de quienes están en la función pública a nivel Ejecutivo, Legislativo y Judicial en nuestra provincia, así como por parte de quienes tienen relación con las personas con discapacidad. En las escuelas especiales a las que he ofrecido proyectar el material filmado sobre la ley, prefieren el silencio. Quiero que esto se sepa para que todos hagamos causa común, no sólo por Germán, sino por todos los Down en particular y las personas con discapacidad del país, a quienes se los puede maltratar judicial y socialmente.

Su compañeroGermán es el único hijo biológico de Nelda y Guillermo Quintana. Pero tiene dos hermanas. “Nos hicimos cargo de dos hermanas correntinas que dio su padre. Logramos la tenencia legal de la mayor, que tenía 9 años (Elena), y de la menor (Sandra), que tenía 2 años cuando vino. Vivieron con nosotros hasta la mayoría de edad y estoy esperando que salga el trámite porque adoptaré este año a Sandra”, contó Guillermo. Como padre, tiene una materia pendiente. Sigue luchando para que se respete la Ley 26.378, que fue sancionada en 2008, de acuerdo con la Convención Internacional de los Derechos de las personas con Discapacidad-ONU, de la cual Argentina es signataria y desde ese momento ha quedado sin efecto la curatela, creando un nuevo sistema de apoyo con salvaguardia, ya que reconoce la “capacidad jurídica de hecho de las personas con discapacidad intelectual”. “Con la norma vuelven a ser personas, a pensar, a dirigir sus actos, pero siempre con apoyo. Yo quiero que se revierta un fallo que inhabilita a mi hijo por enfermedad mental para sacarlo de la muerte jurídica”, dijo.