Al cumplirse hoy el día mundial de esas afecciones, reclaman la puesta en marcha del programa de asistencia integral para más de tres millones de argentinos que las sufren.
Pacientes de todo el país reclamaron la “puesta en marcha inmediata” del Programa de Asistencia Integral para las 3,2 millones de personas que sufren Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) en la Argentina.
Al conmemorarse hoy el Día Mundial de las EPOF, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) recordó que existe una ley –la Nº26.689– que protege a esos pacientes y destacó que es imperiosa su reglamentación, ya que fue aprobada hace dos años y medio por el Congreso nacional.
“Urge la reglamentación de la ley que dé lugar a su implementación, ya que es imperioso contar con centros de atención de referencia, capacitación médica continua, métodos de detección temprana y contención de los afectados y sus familias”, aseguró Ana María Rodríguez, presidenta de Fadepof y miembro fundador de la Asociación Argentina de Histiocitosis.
Las EPOF son las que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general, con una prevalencia inferior a una persona cada dos mil habitantes.
En su mayoría son de origen genético, crónicas y degenerativas, y en muchos casos pueden producir algún tipo de discapacidad.
Una gran cantidad de estas enfermedades son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata en forma adecuada.
Según datos extrapolados de cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS), afectan del 6% al 8% de la población.
“Lamentablemente, los afectados suelen padecer una odisea diagnóstica , un peregrinaje por las más variadas especialidades sin obtener el diagnóstico correcto, en ocasiones con consecuencias irreversibles”, advirtió el neurólogo infantil Hernán Amartino, jefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Universitario Austral.
El programa de asistencia prevé la creación de centros de atención que cuenten con especialistas y recursos, así como actualización médica para favorecer la detección temprana.
“La reglamentación de la ley, a su vez, debiese contemplar la validación del listado con las más de ocho mil EPOF, que la federación ha realizado, basándose en la reconocida institución internacional Orphanet, ya que en la actualidad la falta de reconocimiento oficial de estas patologías produce la judicialización de los casos”, remarcó Rodríguez.
Además, la titular de Fadepof destacó que el lema de este año del Día Mundial las EPOF es “Descubrinos, acá estamos”, y su emblema, un antifaz, “porque muchas veces el profesional de la salud o las instituciones ven el cuadro clínico y olvidan que somos personas con derecho a la salud, a la atención, a la aceptación por parte de la sociedad, si bien la patología que se padece es de baja prevalencia”.
“Somos 3,2 millones de historias de personas que lideran familias, con una participación socialmente activa, que trabajamos día a día para que la sociedad nos incluya y nos permita ser productivas”, enfatizó Rodríguez.
Por su parte, Luciana Escati Peñaloza, presidenta de la Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa, sostuvo que alzaron “la voz para que el sistema de salud nos tenga en cuenta y reconozca los derechos como personas y pacientes”.
“Luchamos por la implementación de la ley Nº26.689, que se promulgó hace dos años y medio y nunca fue reglamentada. La puesta en marcha del programa que señala dicha ley es fundamental para la prevención de secuelas en los pacientes, con sus consecuentas segregatorias”, remarcó.
Asimismo, subrayó que desde Fadepof promueven “acciones de cooperación entre los profesionales de la salud, la industria farmacéutica, decisores gubernamentales y comunidad de pacientes, trabajando en una plataforma común, compartiendo conocimiento y recursos para la generación de una red médico-social a nivel nacional”.
►Sistema social. Existe un gran número de obras sociales y prepagas que niegan la cobertura de las EPOF ya que éstas no están expresamente incluidas en el Plan Médico Obligatorio (PMO) porque no se ha creado un listado oficial de EPOF.
