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domingo 17 de diciembre de 2017

Agustín y Allegra, dos niños que transmiten vida y amor

Tienen el síndrome de Treacher Collins, que afecta el normal desarrollo de los tejidos óseos y blandos del rostro. Con el afecto de sus papás han salido adelante y superado el bullying. Ejemplar cruzada por ayudar a otros niños

Agustín tiene 8 años, es rubio, de ojos claros y tímido, es fanático del fútbol y de Messi. Como pasó a cuarto grado, sus papás le prometieron que el año que viene va a empezar a entrenar en una escuelita de fútbol. Allegra tiene dos años, es inquieta, curiosa, atrevida, le gustan los chupetines rojos y ya está empezando a dar sus primeros pasitos en el hockey. Los dos son muy distintos, pero tienen algo en común: tienen síndrome de Treacher Collins.

La afección consiste en una mutación genética que ocurre en uno de cada 50.000 nacimientos, y afecta el desarrollo de los tejidos óseos y blandos del rostro, por lo que los niños que lo padecen suelen tener problemas de audición, ya que no tienen el desarrollo completo de las orejas y también son frecuentes los trastornos respiratorios. Esta patología tan poco común se hizo conocida por el estreno, de hace algunas semanas, de la película Extraordinario, que cuenta la historia de un nene de diez años.

Agustín vive con sus papás, Leonardo Miranda (28) y Noelia García (26) y su hermanita, Guadalupe (2), en Godoy Cruz. Allegra se mudó hace poco a Uspallata porque allí trasladaron hace poco por trabajo a su papá, Marcos González (27), casado con la mamá de la pequeña, Sol Maidana (27). Son dos de los cuatro mendocinos –al menos de los que ellos tienen conocimiento– que sufren Treacher Collins.

El momento de la noticia
Noelia tenía 18 años cuando fue mamá de Agustín. Si ya de por sí para una adolescente convertirse en madre significa crecer de un día para el otro, para Noelia fue mucho más difícil. Cuando su bebé nació, en el Hospital Militar, el 28 de febrero de 2009, no conocía nada sobre el síndrome ni a nadie que lo tuviera.

Le dijeron que su hijo tenía una malformación en la pera, pero nadie lo diagnosticó hasta que la mandaron a consultar meses después a una genetista en la Universidad Nacional de Cuyo, que desempolvó un viejo mamotreto y ahí, entre cientos de páginas, encontró que Agustín sufre Treacher Collins. "Nos dijeron que nuestro hijo no iba a escuchar, no iba a comer, no iba a caminar, nada", recuerda Noelia.

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Familia feliz. Noelia, Guadalupe, Agustín y Leonardo.
Familia feliz. Noelia, Guadalupe, Agustín y Leonardo.

Para Sol fue distinto. A las dos horas de nacida Allegra, su beba ya había sido diagnosticada con el síndrome y a las 48 horas ya le habían dado el alta. Había un camino allanado por Agustín y sus papás, que tienen una carpeta con todo lo que han recopilado sobre la enfermedad y a todos los médicos que van a ver.

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Amor puro. Sol y Marcos con su niña, Allegra.
Amor puro. Sol y Marcos con su niña, Allegra.


Todos los casos son distintos. Agustín estuvo internado siete meses en neonatología y después lo pasaron a pediatría. Recién se fue a su casa con sus papás cuando tuvo un año.

"Él no podía tomar la leche, tenía una sonda gástrica porque se broncoaspiraba y empezó después con apnea de sueño. Nos sugirieron en dos oportunidades desconectarlo, porque él no avanzaba y estaba con oxígeno permanente, pero nosotros decidimos que no", cuentan los papás de Agustín que, contra la recomendación médica, salvaron a su hijo.

Peregrinar por lo que corresponde
Agustín, hasta ahora, sólo se ha sometido a una cirugía de implantes de audífonos. Aún con certificado de discapacidad y cobertura de salud completa, los papás tuvieron que ir todos los días durante un año a OSEP para que les autorizaran los implantes. "Un día fui y me encontré con el médico auditor, y buscó entre un montón de expedientes, lo tenían ahí archivado. Él estaba yendo a la escuela, no tenía audífonos y le estaba costando un montón. Se ve que le tocamos el corazón porque lo desarchivó", comenta Leonardo.

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Con un ídolo. Pity Martínez accedió a la foto con Agustín.
Con un ídolo. Pity Martínez accedió a la foto con Agustín.


Sin embargo, los padres tuvieron que hacerse cargo de hacer la calibración de los audífonos de manera particular porque otra vez la burocracia de la obra social los mandaba a hacer otro expediente.
"Hasta el día de hoy –lo operaron hace un año– el trámite sigue ahí sin novedades", afirman.

El bullying
Los chicos con este síndrome no tienen ningún retraso cognitivo, por lo cual pueden ir a una escuela normal, como cualquier otro niño. Agustín va a la Severo del Castillo, en Godoy Cruz, en turno tarde y a la mañana hace las terapias de estimulación. Es y ha sido víctima de acoso. Principalmente, de los chicos de grados más grandes e incluso de los adultos, de los papás que no querían que lo inscribieran. "Cuando los chicos me preguntan por qué tengo la oreja chiquita, les digo que porque ya nací así", contesta, clarísimo, Agustín y sigue mirando videos de fútbol en el celular de sus papás.

Cuando pasó de jardín a primer grado, su mamá fue a la escuela para ver qué era lo que tenía que llevar. Ahí se encontró con un grupo de papás gritándole a la directora que porqué iban a aceptar a ese niño y no a sus hijos que eran normales. "La directora me vio y les dijo que yo estaba ahí y que se pusieran un segundo en mis zapatos. Se quedaron todos callados", recuerda Noelia, que salió llorando ese día de la escuela.

"Teníamos miedo de cómo lo iban a aceptar, pero los chicos del curso siempre lo trataron bien, aunque los más grandes sí se burlaron. Él el año pasado llegaba a la casa y se acostaba y lloraba, y nos decía que nadie quería jugar con él, que se burlaban, que era sordo, que era feo y que lo empujaban", comenta la mamá quien habló con las maestras, pero la respuesta fue: "No puede ser, nada que ver". Tiempo después, proyectaron un video sobre Treacher Collins para concientizar.

Allegra, honor a su nombre
Saluda detrás de las puertas de vidrio a los que van pasando, se sube a una silla, después a la mesa. Toma agua, la deja. Come un chupetín, toca los botones del grabador. Allegra es inquieta. A sus dos años, ya está comenzando a agarrar el palo de hockey, como su mamá, que juega.

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Hockista. Allegra sigue los pasos de su mamá.
Hockista. Allegra sigue los pasos de su mamá.


A Sol le dijeron, apenas nació su hija, que era "sindromática". La misma genetista que había diagnosticado a Agustín fue al hospital y le dijo que era Treacher Collins. La beba, a diferencia del caso de Agustín, respondió a la succión, tomó la teta y se fueron a su casa a los dos días. "Tenía una cara de viejita cuando nació, era fea, parecía el caso de Benjamin Button", bromea su papá, Marcos González (27), suboficial del Ejército.

"Yo me enojé mucho al principio, nunca fumé, no tomaba alcohol, tomé hierro, el ácido fólico, todo", recuerda la mamá sobre sus primeras sensaciones.

Allegra usa audífonos y lentes, porque tiene astigmatismo e hipermetropía. Pero para la entrevista se llevó su par de lentes de sol. Hace estimulación temprana auditiva y va al jardín maternal integral El Osito Pancho en Uspallata. En un futuro necesitará los mismos audífonos que usa Agustín.

Aunque la nena todavía no va a la escuela, también ha sido víctima de bullying. "Una vuelta me encontré con una persona que me dijo: 'Te nació deformadita'", cuenta su mamá. "Cuando ella nos pregunte por qué tiene la cara así, le vamos a decir que primero se cayó de mis brazos y después de los de su mamá", se ríe su papá.

Con el objetivo de difundir y formar una fundación
Si bien son pocos, no están solos. Y eso fue lo primero que pensó Sol cuando la diagnosticaron a Allegra. Por eso empezó a buscar en las redes sociales y se encontró con Noelia y Leonardo.

La idea ahora es difundir y formar una fundación que sea de referencia para todos los chicos y los papás, y que agrupe a los médicos que conocen sobre el síndrome para que los padres no deban peregrinar de doctor en doctor hasta que den con alguno que sepa tratarlos. Además, quieren recibir donaciones y hacer una especie de fondo común para cubrir cualquier tratamiento u operación que las obras sociales no cubran.

"También que se comuniquen conmigo, porque los puedo guiar y ayudarles a ahorrarse mucho tiempo", afirma Sol.

Hernán, de San Rafael, y Olivia, de Luján, son otros casos conocidos en Mendoza.

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De San Rafael. Hernán tiene 20 años. Aquí está con su madre.
De San Rafael. Hernán tiene 20 años. Aquí está con su madre.

A superar los miedos para elegir ser padres otra vez
Agustín se come las galletas que deja su hermanita, después de haberlas abierto y haberse comido ella antes el relleno. Fue él quien le pidió a sus papás tener un hermanito para jugar. Guadalupe (2) nació sin el síndrome. "Primero le trajimos un perro, pero no sirvió", se ríe la mamá.

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De Luján.  Olivia tiene 3 meses y está rodeada de muchos cuidados y afecto.
De Luján. Olivia tiene 3 meses y está rodeada de muchos cuidados y afecto.

"Teníamos miedo también porque yo tuve un tumor maligno en los testículos y tuve que hacerme radiación. Si bien dejamos pasar más de un año desde que terminé el tratamiento, el miedo estaba igual por ambas cosas", comenta Leo. "En las ecografías no se puede ver bien si está el síndrome, así que hasta que nació no se nos fue el miedo. Y acá la tenemos, es una india", dice la mamá.

Para contactarse:
En Facebook:
En Mendoza: Sol Maidana
A nivel nacional: Amigos Síndrome Treacher Collins Argentina

Fuente:

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