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jueves 12 de mayo de 2016

Tomar conciencia sobre el angioedma hereditario

El angioedma hereditario (AEH) es una enfermedad genética que se caracteriza por la aparición espontánea de episodios de hinchazón que afectan fundamentalmente la piel.

El angioedma hereditario (AEH) es una enfermedad genética que se caracteriza por la aparición espontánea de episodios de hinchazón que afectan fundamentalmente la piel, el tracto gastrointestinal y la laringe e incluso puede causar la muerte, por lo que se consideró "imprescindible" que todos los protagonistas del sistema de salud conozcan esta patología.

Al respecto, el secretario general de la Asociación Argentina de Alergia e Inmunología Clínica (AAAeIC), Daniel Vázquez, destacó la importancia de que tanto "los organismos de salud, como los médicos especialistas, así como los médicos de atención primaria tengan conciencia de esta enfermedad, ya que la AEH genera un gran impacto negativo en la calidad de vida de los pacientes, como así también de su entorno familiar".

Vázquez, especialista jerarquizado en alergia e inmunología, explicó que los episodios que comprometen la laringe o glotis (garganta) "al obstruir las vías resporatorias, pueden llegar a causar la muerte".

"La enfermedad está fuertemente subdiagnosticada, por lo que estamos enfocados junto a ENHUE (Fundación dedicada a "Enfermedades Huérfanas") y la Asociación Argentina de Pacientes de AEH, en una campaña de difusión de la enfermedad, con el fin de bajar drásticamente la edad de diagnóstico y por ende permitir un rápido acceso a los tratamientos específicos y de primera línea con los que hoy contamos", indicó el especialista, quien además es miembro de la Asociación Médica Latinoamericana de Angioedema Hereditario (ALMAEH).

Por su parte, la pediatra emergentóloga Liliana Cáceres, jefa de Clínica del Hospital Garrahan y presidenta de la Sociedad Argentina de Emergencias (SAE), explicó que si bien es una enfermedad poco frecuente, el AEH "es grave y puede llegar a causar la muerte".

"Desde la SAE, nuestro rol frente a los médicos emergentólogos es contribuir al conocimiento de esta enfermedad y estimular a aquellos que trabajan en gestión, a favorecer la accesibilidad de los pacientes, tanto a los estudios diagnósticos como a la medicación correspondiente, creando conciencia de que el médico de Emergencias es parte de un sistema con múltiples eslabones, y el fin último de ese sistema es que los pacientes tengan una vida digna y saludable", indicó Cáceres.

Se calcula que esta efermedad la padecen una de cada 50 mil personas y la edad promedio de los síntomas es a los 11 años. Siendo una patología de carácter "autosómica dominante", los hijos de una persona con AEH tienen un 50 por ciento de probabilidades de padecer esta enfermedad, pero si un hijo no presenta AEH éste no lo trasmitirá a su descendencia.

Un paciente con AEH puede presentar un episodio en cualquier momento, incluso si no ha tenido ninguno desde hace un largo período.

Dos argentinas con AEH recorrerán el Camino de Santiago de Compostela

Dos pacientes argentinas con Angioedema Hereditario participarán del 15 al 17 de mayo, junto con a oras 80 personas de más de 14 países, de una recorrida por tres etapas del Camino de Santiago de Compostela, en España, en conmemoración del Día Mundial del AEH, que se celebra el lunes 16 de mayo.

Por la Argentina, las caminantes serán Alejandra Menéndez, quien además de paciente es presidente de la Asociación Argentina de Angioedema Hereditario y Patricia Buscio, paciente, que también pertenece a esa institución.

"Esta caminata será una excelente oportunidad para mostrarle al mundo que con diagnóstico y acceso a los tratamientos, las personas con AEH podemos tener una vida absolutamente normal. Participar de este evento, nada frecuente para nosotros, pone también en evidencia la diferencia en la calidad de vida entre una persona diagnosticada y aquel que aún no lo está, marcando la imperiosa necesidad de acceder a un diagnóstico temprano y a un manejo adecuado de la enfermedad para que todos podamos tener una vida plena y productiva", manifestó Menéndez.

A su vez, Buscio señaló que durante la travesía, esperan "por compartir nuestra experiencia de vida con personas de todos los rincones del planeta que también padecen AEH y que seguramente habrán padecido similares problemáticas y limitaciones a lo largo de sus vidas". Desde la organización invitan a seguir el camino en los usuarios de redes sociales.

El hashtag es #haecamino; en Faceboock el link es /haeday, en twitter @haeday, en instagram @haecaminowalk y el sitio web www.haei.org.
Fuente: Noticias Argentinas

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