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domingo 05 de junio de 2016

Inmunodeficiencia Primaria: patología rara y sin cobertura médica por falta de ley

Esto lleva a que los pacientes se traten tarde, ya con secuelas que pueden ser irreparables. En Mendoza surgen 10 casos al año. La historia de un tupungatino sirve para darla a conocer

"Desde bebé tenía infecciones que se repetían. Llegó a tener más de doce neumonías en un año. Íbamos de un doctor a otro y muchas veces terminó internado, pero lo que me decían no terminaba de convencerme", comentó Laura Molina, mamá de Bruno (13), quien padece una Inmunodeficiencia Primaria (IDP) de TIK 2. Este diagnóstico fue arrojado por un estudio de ADN hecho en Estados Unidos, después de peregrinar por consultorios y especialistas durante once años.

En aquel entonces, Bruno era el tercer caso de ese tipo a nivel mundial, pero en Mendoza y el resto del país son muchísimos los pacientes que padecen esta enfermedad considerada "rara", que se da en su mayoría en niños que presentan cuadros infecciosos repetitivos. Esto llevó a esta madre, oriunda de Tupungato, a contactarse con la Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria (AAPIDP) y a encabezar, desde Mendoza, la lucha por darle visibilidad a esta enfermedad creando una red entre los comprovincianos afectados.

Es que más allá de las dificultades que la misma enfermedad pueda generar, existen otros obstáculos en torno de su tratamiento. Frente al desconocimiento, el diagnóstico suele ser tardío cuando ya el paciente presenta secuelas que en algunos casos significa la pérdida de un órgano vital. Pero también que se encuentren con la negativa de las obras sociales para la cobertura médica, ya que Mendoza no adhiere a la Ley 26.689 de Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes o raras.

"El paciente, por lo general, llega tarde. Ya ha pasado por varias internaciones y hace muchísimas consultas. Tratamos de que haya un subdiagnóstico y que sea lo más precoz posible, capacitando a los pediatras para que tengan pautas de alarmas que también debe conocer toda la sociedad", explicó la doctora Elma Nievas, especialista en IDP en el Sanatorio Fleming.

Que presenten infecciones recurrentes como otitis, sinusitis, neumonía o abscesos (colección de pus) u hongos, que no se curen de la manera habitual y rápida, y que haya algún familiar que lo padezca –es hereditario– son algunos de los signos de alerta. En cuanto al tratamiento, la especialista afirmó que no es para todos iguales, ya que hay más de 300 diagnósticos moleculares definidos desde los años '60, cuando comenzaron a estudiarse.

"Hay algunas IDP muy leves y otras que son graves. Algunos pueden requerir sólo de antibióticos por vía oral, y otras tratamientos con drogas inmunorepresoras", amplió, además de detallar que el 80% se presenta en niños, pero que los adultos deben también estar alertas porque los síntomas pueden presentarse después de los 30 años, y que el diagnóstico es aún más tardío a causa de que se asocia en un principio a un trastorno de la edad. Según la tasa de natalidad, en Mendoza se detectarían entre 4 y 5 inmunodeficiencias anuales. Sin embargo, Nievas afirma desde su experiencia que descubren casi diez por año, y que según el registro latinoamericano el número ha ido notablemente en aumento.
El marco legal
"Para los padres es lo importante es aceptarlo y ayudarlos, que sepan que no están solos y que hay muchos pares en la misma situación. Buscamos que el paciente tenga una mejor calidad de vida. Tenemos pacientes de todo Cuyo que nos consultan", comentó Molina, quien, a partir de su caso familiar, se puso la lucha al hombro y hoy es la coordinadora de pacientes con IDP en Mendoza, como parte de la AAPIDP.

Esta institución estuvo recientemente en Mendoza dando charlas, y brindando asesoramiento en lo legal, ya que al ser considerada rara o poco frecuente, y al no tener una ley que la contemple, en la provincia los pacientes suelen encontrarse con trabas al momento de que les cubran el tratamiento, que muchas veces es caro y de por vida. Algunos casos deberían ser considerados como discapacidad, lo que le permitiría al paciente acceder a los beneficios en medicación y prestaciones sociales si lo certifican.

"Buscamos que Mendoza adhiera a esta ley nacional. Además, queremos informar; que esto se sepa, que llegue a las escuelas, porque a veces los maestros pueden detectarlo. Acá el tiempo es crucial y el desconocimiento genera peligros constantes", cerró la tupungatina.

Las pautas para detectar una IDP
-Cuatro o más infecciones nuevas en el oído (otitis) en un año

-Dos o más sinusitis graves o infecciones pulmonares (pulmonías) o profundas y severas (meningitis, osteomielitis o sepsis) en un año

-Dos o más meses recibiendo antibióticos sin mostrar mejoría

-Dificultad para crecer o aumentar de peso correctamente

-Abscesos (pus) recurrentes por debajo de la piel o en los órganos

-Infecciones por hongos persistentes en la boca y/o piel

-Necesidad de antibióticos por vena para curar una infección

En Mendoza: Laura Molina es la coordinadora de AAPIDP en Mendoza (02622-15577764)
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