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miércoles 13 de septiembre de 2017

Esta pareja de San Juan tiene a sus tres hijos enfermos y necesita ayuda

Son sanjuaninos y largaron todo para buscar la cura. Están en tratamiento en Buenos Aires. Pasaron por Mendoza también.

Una prueba de vida dificilísima es la que les ha tocado afrontar a Daniel Fernández y a Carla Romeu, un joven matrimonio de San Juan que tiene tres hijos y los tres están luchando contra problemas de salud.

Al más grande le diagnosticaron histiocitocis multisistémica, una enfermedad poco frecuente de un tipo cáncer y los dos más chicos, una afección en los pulmones que transforma cualquier resfrío en una bronquiolitis o neumonitis.

A pesar de que su vida cambió 100 % desde que se enteraron del primer diagnóstico, la pareja decidió ponerle el pecho a la situación y se encuentra en Buenos Aires atendiendo a los chicos, precisamente en el Hospital Italiano de esa ciudad. Dejaron sus trabajos, su casa, sus hábitos para darles a sus hijos más chances para curarse, detalla el diario Tiempo de San Juan.

Todo comenzó en febrero de este año.

"Decidimos llevar a Franco, nuestro hijo de 5 años, a su pediatra de cabecera porque empezamos a notar que ingería varias veces al día agua de manera desesperada e iba al baño a orinar muy seguido, su estado anímico variaba de un momento al otro, también abría grandes sus ojos y nos decía que a veces veía borroso. Su pediatra nos indicó una serie de estudios y análisis que demoraban 10 días en tener los resultados ya que los síntomas eran similares a los de la diabetes mellitus, también nos derivó a una interconsulta con oculista, nefrólogo, endocrinólogo", contó Daniel.

Durante la espera de los resultados y de los turnos con los especialistas, el pequeño empeoró sus síntomas y la ingesta de agua aumentó. Al medir la cantidad de agua ingerida, llegó a los 11 litros diarios y a orinar hasta 50 veces por día.

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Pero estos no eran los únicos síntomas. Cuando Franco tenía 3 años detectaron en la espalda una mancha, que parecía una dermatitis. Esa mancha se le empezó a extender y a pesar de que los médicos les recetaron varias cremas con corticoide la mancha no desaparecía.

Al obtener los resultados de los estudios, la pediatra de Franco notó que los glóbulos blancos y el sodio tenían niveles muy elevados. Inmediatamente fueron a una nefróloga, pero su diagnóstico fue totalmente errado. "Dicha profesional nos dijo textualmente "su hijo tiene "potomanía", común en algunos niños que quieren llamar la atención y como justamente Carla estaba embarazada consideró que ese era el motivo y que debíamos ver a la psicóloga. Sinceramente quedamos preocupados porque sentimos que fue un diagnóstico a la deriva", recordó el padre del pequeño.


Traslado a Mendoza
Cada día que pasaba, Franco empeoraba. Durante las noches ya no dormía porque no podía controlar las ganas de orinar y prefería quedarse sentado en la orilla de la cama para poder salir corriendo y no orinarse encima. Varias veces en la madrugada sus padres lo encontraron en la puerta del baño sentado o acostado jugando con sus juguetes para no quedarse dormido y amanecer mojado. Fue en ese momento, que el matrimonio tomó la decisión de llevar al pequeño al hospital Notti, de Mendoza. Como el embarazo de Carla venía complicado, decidió viajar Daniel.

Los especialistas en Mendoza no dudaron en internarlo y empezar a estudiarlo. Tras pasar 21 días internado y luego de una cantidad de estudios enorme se le diagnosticó diabetes insípida, lo que hacía imposible que el niño pudiera retener el líquido. Como la enfermedad no tiene cura, de por vida Franco debe recibir desmopresina para que le regule la ingesta de agua y las ganas constantes de hacer pis.

Vuelta a San Juan y otra vez los problemas
Desafortunadamente al volver a San Juan si bien Franco controlaba mejor la ingesta de agua y el orina sus otros síntomas seguían en aumento. Empezó a tener convulsiones, alteraciones hasta quedar sin fuerza, su cortizol se bajaba mucho, sus manchas en la piel ya las tenía por todo el cuerpo y empezaron a dolerle fuertemente los huesos por lo que ya no podía prácticamente caminar. "Volví desesperadamente a Mendoza para ver que estaba sucediendo, y decidieron realizarle una punción lumbar y una biopsia para ver si había alguna célula cancerígena dando vuelta. Al final la oncóloga pediátrica nos dijo que todo era negativo y que debíamos esperar 6 meses volver para reevaluar", agregó Daniel.

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El matrimonio estaba muy angustiado al no tener un diagnóstico. Lo único que les inyectó esperanza fue el nacimiento de Emma Josefina. "Ver sufrir tanto a Franco y no tener un diagnóstico nos ponía muy mal, nos estaba carcomiendo por dentro. Viendo que la situación de Franco no mejoraba, el gerente de la empresa en la que trabajo (Maximiliano Peralta) me levantó el ánimo y me dijo con sus palabras "Dani, hay que seguir hasta el final. Hasta no tener un diagnóstico y estar tranquilos no paramos. Se puso en campaña y nos comentó sobre el Hospital Italiano", recordó.

En el medio, el matrimonio tuvo que afrontar una internación en terapia intensiva de Emma, la bebé que tuvieron. Al cuadro de Emma se le sumó Joaquín, el hijo del medio quien tiene problemas de pulmones.

A Baires
En Buenos Aires le repitieron todos los estudios a Franco. Finalmente, le diagnosticaron histiocitocis multisistémica, una enfermedad poco frecuente del tipo cáncer y que se da un caso cada 2.000.000 de personas, especialmente en niños de 3 -15 años. La enfermedad se basa en la proliferación anormal de células de Langerhans y puede tomar un órgano, varios órganos, los diferentes sistemas del cuerpo o ser mortal.

Cuando le dieron de alta a Emma, Carla pudo viajar a Buenos Aires con los otros dos pequeños.

Actualmente el matrimonio lleva dos meses alquilando frente al Hospital Italiano. El alquiler cuesta $21.000 y ya no pueden seguir afrontando estos gastos. Los ahorros de la familia se terminaron y se ayudan gracias a la solidaridad de familiares y amigos.

A Franco le realizan quimioterapia de manera ambulatoria con drogas como la vinblastina y prednisona. Lo bueno de todo esto es que el tratamiento está haciendo efecto y el pequeño luchador va mejorando día a día. De igual modo, tiene que permanecer un año en Buenos Aires para ser tratado. Los otros dos pequeños los están evaluando pero aún no pueden determinar cuál es la enfermedad que los aqueja.

Daniel y Carla son muy creyentes y esa fe y esperanza los mantiene unidos y con la entereza suficiente para afrontar la dificilísima prueba que la vida les puso en el camino. "Es difícil, pero tenemos fe, principios en los que nos podemos apoyar", terminó diciendo Daniel.


Cómo ayudar

El caso de la familia Fernández- Romeu tomó mucha relevancia en los medios y comenzó a llegar la colaboración.
A Buenos Aires, ya les enviaron pañales y leche, que es lo que más necesitan y Desarrollo Humano de la provincia de San Juan ya está al tanto de su situación.
Para acercarse a la familia y consultar por sus necesidades y urgencias, se puede enviar un mail a danielandresfernandez.df@gmail.com

Información: Tiempo de San Juan y Redacción Diario UNO
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