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jueves 24 de noviembre de 2016

Familia mendocina pide legalizar el cannabis para tratar a su hija de 1 año

La nena nació con una malformación cerebral y toma un ácido que afecta su calidad de vida. Buscan otro tratamiento.

Callfü Cüyen (nombre mapuche) descansa en los brazos de su papá y sonríe cada tanto. Está tranquila pese a la sonda nasogástrica por la cual se alimenta.

Tiene apenas 1 año y nació con una malformación cerebral que le provoca epilepsia, retraso madurativo y trastorno de deglución.

Debe tomar de por vida ácido valproico, que entre otras cosas provoca hígado graso, visión tubular (disminución del campo visual) y otros problemas que afectan su calidad de vida.

Justamente por esos efectos secundarios sus padres, Hugo Magallanes y Luz Salinas, se lanzaron a buscar información sobre otras alternativas naturales que se utilizan en otros países. Encontraron que el aceite de cannabis "no tiene contradicciones y restaría los efectos secundarios" en el caso de la enfermedad de la pequeña.

Pero para suministrarle ese aceite, que se obtiene de la planta de marihuana, deben tener un aval judicial que les permita avanzar con el tratamiento a través del autocultivo, ya que un frasquito traído de Estados Unidos cuesta 300 dólares, algo difícil de pagar para la familia, que vive en Malargüe, al sur de Mendoza.

"Está comprobado que la sustancia frena las convulsiones. También sirve para el reuma, la fibromialgia, el cáncer, entre otras. En Chile ya está permitida y se utiliza para cuidar la salud de los niños. Nosotros queremos que nos avalen para hacer lo mismo", pidió Magallanes, que ya hizo un curso donde aprendió el método de extracción del aceite.

"Es muy sencillo, algunos lo realizan con alcohol y otros sin solvente. Por eso queremos que se autorice el autocultivo, para poder hacerlo en nuestras casas ya que es imposible para nosotros pagar en dólares la medicación", explicó.

Otra de las ventajas de poder tener la planta en casa es que al haber diferentes cepas de cannabis hay que ir investigando y probando cuál es la que más le conviene a la pequeña, según su enfermedad y características personales.

Una larga historia
Hugo, el papá de la pequeña Callfü, contó que su hija nació hipertónica, con una malformación cerebral y que no fue diagnosticada a tiempo, algo que le hubiese evitado complicaciones. "Cuando la vi apenas nació noté que estaba rígida, contraída. El médico me dijo que ya se iría a relajar, que era normal.

También tenía como un huevo en la cabeza y el doctor me dijo que con el tiempo la forma cambiaría, que también era normal", recordó casi con bronca el hombre. Finalmente a la niña le diagnosticaron una malformación cerebral que vino acompañada de convulsiones, que "la dejaban como un trapito tirado, todo colaboró para que perdiera el sostén cefálico", dijo Magallanes.

También contó que cuando tomaba la teta se ahogaba con frecuencia. Esto lo llevó a consultar al médico, que le dio como respuesta "que se ahogaba porque era glotona, que ya iba a aprender", recordó Hugo.

Recién cuando la trajeron al hospital Notti dieron con el diagnóstico y fue cuando se enteraron de que la niña tenía un problema en el sistema nervioso.

"Si se diagnosticaba a tiempo se hubiese evitado el retraso que tiene", se lamentó el hombre.

Antecedentes e instituciones que avalan su uso medicinal
En Chubut, el aceite de cannabis (marihuana) se incorporó al vademécum de la salud pública para el tratamiento del síndrome de Dravet, más conocido como epilepsia.

Según la nueva legislación, el aceite de marihuana será provisto en los hospitales públicos y brinda cobertura sin costo a los empleados de la Administración Pública de esa provincia, con la obra social SEROS.

La ley tuvo su origen en la movilización de los concejales de la ciudad de Comodoro Rivadavia que se conmovieron por la historia de la pequeña Micaela, una nena que sufre repetidas, fuertes y prolongadas crisis convulsivas, que le causan deterioro cognitivo, pérdida de pautas madurativas, dolores, problemas motores y mucho sufrimiento.

Mamá Cultiva es una fundación sin fines de lucro que tiene por objeto agrupar a madres de niños con epilepsia refractaria, cáncer y otras patologías que no han encontrado una mejoría con la medicina tradicional. Por eso buscan impulsar el uso de resina de cannabis, "atendiendo a los maravillosos resultados que esta terapia ha logrado", dicen en su página web.

La fundación está vinculada a la Fundación Daya, y tiene como finalidad unir esfuerzos y brindar apoyo a las diferentes familias que requieran esa medicina.

Diputados aprobó el uso terapéutico de la marihuana
La Cámara de Diputados dio media sanción a un proyecto que permite el uso del aceite de cannabis para tratamientos médicos pero no el autocultivo. Impulsado por el oficialismo, un sector del massismo y del PJ, el proyecto autoriza el uso del aceite de cannabis para enfermedades como la epilepsia refractaria, dolores crónicos y fibromialgias. También establece un marco regulatorio para la investigación médica y científica del uso medicinal de la planta de cannabis y sus derivados. Y determina que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica apruebe la importación de aceite de cannabis.
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