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viernes 25 de agosto de 2017

Ella es Sonia y está a un paso de recibir el riñón de un amigo

La Justicia de Mendoza autorizó a una mujer de San Rafael y a un donante no familiar a realizarse los estudios de compatibilidad.

Lunes, miércoles y viernes en la tarde. Durante cuatro horas. Todas las tardes desde hace siete años. La misma rutina. Agotadora, desgastante, desesperanzadora. Le da vida, pero también le quita una parte. Sonia Laurencio (31) necesita un trasplante de riñón. Un riñón que espera desde 2001, cuando entró a la lista de espera del Incucai (Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante). Un riñón que le permita dejar de hacerse diálisis todos los días. Un riñón que gracias a un amigo y a un fallo de la Justicia de Mendoza parece por fin estar más cerca. Falta, pero el camino está abierto.

La Justicia de Mendoza emitió un fallo a favor de Sonia y de Ariel Villafañe (36) su amigo y donante, para que se realicen los estudios genéticos previos a la donación del órgano. Técnicamente aún no está aprobada la ablación dado que necesita que un juez les permita saltar la valla que impone el artículo 15 de la ley 24.193 de trasplante de órganos y materiales anatómicos. Este establece que sólo estará permitida la ablación de órganos o materiales anatómicos en vida con fines de trasplante en caso de que el receptor sea pariente consanguíneo o por adopción hasta el cuarto grado, o su cónyuge.

Lo que sí podrán hacer es el estudio genético de histocompatibilidad que les dirá si, efectivamente, son compatibles, examen que tiene planeado realizar en el Hospital Español y que deberá cubrir OSEP.

Amigos
Sonia vive en San Rafael, atiende un cotillón junto con su mamá y hace tortas de cumpleaños. Trabajaba en un supermercado pero la ANSES la jubiló por discapacidad. Cuando tenía dos años le detectaron una deformidad genética en uno de los riñones, y con el tiempo también se deterioró el funcionamiento del otro órgano.

Tiene una hija de 12 años. Cuando se quedó embarazada su situación empeoró y tuvo que comenzar con la diálisis. "Ahora ya no orino casi nada", contó. Desde 2011 se trata con las máquinas que le limpian la sangre de toxinas. Va tres veces por semana, cuatro horas.

"Un año me cansé y dejé de ir los miércoles, pero se empeora todo el cuerpo", dijo sobre esa experiencia.

En 2001 entró a la lista de espera de donantes cadavéricos porque no había nadie en su familia que fuera compatible.

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De corazón. Sonia y Ariel se hicieron amigos gracias a la hermana de él, que es amiga de ella.
De corazón. Sonia y Ariel se hicieron amigos gracias a la hermana de él, que es amiga de ella.

"Una de mis mejores amigas se ofreció a donarme un riñón, pero cuando se hizo el análisis de sangre resultó que no teníamos el mismo grupo sanguíneo", contó. En el cumpleaños de 15 de la hija de Vanesa Villafañe, la amiga que le había ofrecido la donación, Sonia conoció al hermano, Ariel Villafañe. Él supo de su historia y se hicieron amigos. "Él me ofreció ser donante y al principio yo no quería, los dos me insistieron bastante y ahí empezamos con todo el tema legal", recordó.

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"Yo nunca le pedí a nadie, es algo que uno no pide. Si aparecía alguna persona que me lo quisiera dar, perfecto, yo no puedo estar pidiendo un riñón. Esto surgió así de amistad, yo al principio no quería, no me parecía, no quería hacerlo, ellos me insistieron hace mucho. Su mamá vive hace 20 años con un sólo riñón, y vive una vida normal. Yo tenía miedo de que a él le pasara algo, pero él me dice que no le va a pasar nada", comentó Sonia.

Ariel dijo que a Sonia la quiere "un montón". "En realidad la quiero un montonazo, me parece una persona muy especial", confesó. "Estoy muy feliz con el fallo, muy contento. Se puede hacer una vida normal con un solo riñón, tengo de testimonio a mi propia madre. Nunca en este tiempo dudé de mi decisión de donar", contó el que podría ser el futuro donante.

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Lo que falta
Los jóvenes ya tienen la autorización legal para hacerse los estudios genéticos pero falta el fallo que le diga al Incucai que puede hacerse el trasplante.

"Hasta ahora no tenemos conocimiento sobre el caso, el juez verá de autorizar o no a hacer el trasplante, y los equipos de trasplante se pueden abstener de hacer eso y entonces tendrán que ir a Buenos Aires u otro país, porque la ley no está modificada", explicó Gabriela Hidalgo, directora del Incaimén.

"En algunas situaciones pueden contemplarse casos así, por ejemplo si no tuviera más accesos vasculares para hacerse diálisis, eso lo contempla el equipo de trasplante y un comité de ética lo decide. Eso pasa a la parte de legales de Incucai. El caso no nos ha llegado porque sólo los han autorizado para los estudios", agregó.

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