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martes 09 de agosto de 2016

Día Latinoamericano de enfermedades raras en el Hospital Notti

Será este 10 de agosto de 14 a 16 en el Hospital Humberto Notti. Con entrada libre, gratuita y organización de la Fundación GEISER se analizará cuál es la situación de las enfermedades raras en nuestra Provincia y el País.

En adhesión al Día Latinoamericano de las Enfermedades Raras la Fundación GEISER, que nació en Mendoza sin fines de lucro para ayudar a pacientes de enfermedades raras y sus familias, organizó una tarde fuera de lo común se realizará este miércoles 10 de agosto en el Hospital Notti. La cita es en Bandera de los Andes 2603 de 14 a 16.
Está destinada a pacientes de enfermedades raras, familiares de esos pacientes, docentes y público en general. La idea es reflexionar sobre la temática y abordar cuál es la situación en Mendoza y Argentina.
Los interesados pueden inscribirse o solicitar más información por e-mail: info@fundaciongeiser.org o por teléfono de lunes a viernes de 14 a 18 al 4291987. Además una guía sobre patologías sin diagnóstico o tratamiento y orientación o ayuda en la página web, www.fundaciongeiser.org.
Qué es la Fundación GEISER
La Fundación GEISER nació en nuestra provincia y tiene proyección internacional. Colabora gratis con gente que tiene enfermedades raras; los orienta para conseguir un diagnóstico, tratamiento, les da soporte y conecta con centros especializados y médicos de todo el mundo.
Es una organización no gubernamental, sin fines de lucro y cuyo interés es ayudar a las personas afectadas por enfermedades raras que viven en América Latina y el Caribe.

Nació en Mendoza en el 2002 y está dirigida por su fundadora, Virginia Llera, una psiquiatra de nuestra Provincia. GEISER son las siglas de Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermedades Raras.

Es una alianza no-gubernamental integrada por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Está dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con una enfermedad rara. Cuenta con el apoyo de sus miembros, el ámbito académico, el Estado, la industria y organizaciones internacionales.

Se propone contribuir a mejorar la calidad de vida de quienes padecen una enfermedad rara a través de un abordaje desde diferentes aspectos. La idea es que las personas con enfermedades poco frecuentes puedan vivir más y mejor, disfrutando de sus seres queridos.

¿Hay alguien diferente en tu familia?
Muchas veces el diagnóstico de estas enfermedades poco frecuentes o raras es complejo. ¿Quién no ha tenido un familiar, amigo o vecino, que a pesar de consultar a muchos médicos y hacerse estudios durante mucho tiempo, siente que "no le dan en la tecla"?

Se llaman raras debido a su baja incidencia en el total de la población. Se considera que una enfermedad poco frecuente cuando afecta a cinco individuos cada diez mil habitantes o menos. Existen alrededor de 6.000 de estas patologías, muchas de las cuales aún no han sido investigadas.

En la Argentina hay 3 millones de personas que padecen alguna de esas enfermedades (equivale a toda la población de Santa Fe o de la Capital Federal) y, sin importar de cuál de ellas se trate, todos tienen los más o menos los mismos inconvenientes. Entre ellos se destacan los problemas para ser diagnosticados correctamente. Después, una vez que consiguieron un diagnóstico preciso tienen dificultad para recibir el tratamiento adecuado. Una vez que se conoce el tratamiento, frecuentemente hay dificultades para conseguir la medicación porque no hay en el país. Además muchas veces las obras sociales no están dispuestas a pagar los tratamientos o las drogas.

Geiser se ocupa de ayudar a resolver estos inconvenientes porque sabe que mientras todos estos procesos se llevan a cabo, los pacientes sufren de incertidumbre, falta de información angustia y soledad porque no encuentran a nadie a su alrededor que pueda entender lo que sienten, porque no conocen su enfermedad.

En la página web de la Fundación, www.fundaciongeiser.org, hay a disposición una Guía de Recursos de Enfermedades Raras que se puede consultar.
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