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sábado 11 de febrero de 2017

Alma sufre una enfermedad rara y necesita de una mano

Con 3 años padece síndrome de Rohhad que causa obesidad rápidamente. En Argentina hay sólo tres casos: el de ella y dos en Buenos Aires. Le acaban de dar el alta luego de seis meses

"Alma era muy flaca. Tenía dos años y medio cuando le hicieron los primeros estudios, que salieron bien. Después empezó a engordar y los estudios volvieron a salir bien. Y al tiempo empezó a subir mucho de peso, como nunca antes, y tuvimos que sacar un turno con un médico especialista en agosto pasado. Pero dos días antes del turno, Alma tuvo convulsiones y un paro respiratorio. Llegamos al hospital Paroissien y de ahí nos derivaron al Notti, donde estuvo hasta hace tres días, cuando le dieron el alta. Fueron seis meses de internación. Seis meses durísimos", dice la madre de la pequeña, Romina Ragusa.

Alma Videla es una niña de tres años que vive cerca de la plaza de Maipú y sufre síndrome de Rohhad (obesidad de rápida progresión), una enfermedad rara que sólo registra tres casos en Argentina: el de Alma y dos más en Buenos Aires.

Aunque Alma volvió a su casa y tiene su cuarto acondicionado con una larga serie de artefactos que la ayudan a respirar, la situación sigue siendo delicadísima porque tiene que hacer no sólo el tratamiento contra la enfermedad sino también contra los problemas respiratorios que sufre.

"La enfermedad no se cura, pero lo que podemos pedir es que no siga avanzando. Hoy gracias a Dios está bien. Tiene enfermeras en la noche que controlan cuando le dan pausas de respiración (apnea). Igual tiene un aparato que se activa si deja de respirar. Durante el día hace vida normal, lo complicado es la noche. El de Alma es un caso en un millón. No se sabe casi nada", cuenta la madre la de niña, que tiene 26 años y hasta el año pasado trabajaba en una cadena de supermercados.

Problemas extra
A todo el desgaste que supone para la familia afrontar una enfermedad así, se le suma el costado económico.

"Estamos peleando con la Ospav (obra social de los trabajadores vitivinícolas) por la medicación que sirve para adelgazar y sale entre $100.000 y $150.000. No sabemos cómo va a responder, pero desde Estados Unidos nos dijeron que la usáramos", agrega Ragusa.

Emilio Videla, de 35 años, es el padre de Alma y dice que hace "tres meses deberían haber vuelto a casa, pero la obra social no les mandaba los equipos".

Aunque hoy ya cuentan con los equipos para la habitación de Alma, hay gastos que se generan de un día para el otro y muchos de ellos los deben solventar con sus bolsillos y muchas veces son esfuerzos muy grandes para la familia.

"Hace poco hubo que comprarle una máscara nasal y nos salió $2.500. Por eso hicimos en noviembre un evento en el Cine Teatro Imperial de Maipú y el próximo 19 de febrero vamos a hacer otro. La entrada sale $50 y cualquiera puede ir. Con esos fondos vamos a pagar las cosas que le faltan a Alma", afirma la madre preocupada por la salud de su niña.

La cuenta donde se puede ayudar a Alma es del Banco Supervielle, caja de ahorro número:
02700 6632000 663774 0014

Facebook: Alma Videla
Teléfono: 2615957845

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