Mendoza - Maipú Maipú
viernes 09 de septiembre de 2016

Afectados por una enfermedad rara buscan que se tome conciencia

Se reunen en Tunuyán hasta el domingo para hablar sobre la displasia ectodérmica. En Argentina hay 89 casos detectados. El diagnóstico temprano es fundamental.

Hace 6 años, Franco Bagnato (23) llegó hasta Maipú para participar en un casting adonde buscaba mostrar su talento con el canto. Mientras esperaba su turno, una mujer se le acercó y le preguntó si tenía displasia ectodérmica (DE). Su sorpresa fue grande ya que pocos sabían que su piel clara y su pelo ralo, entre otras características físicas, se debían a que efectivamente padece esa "enfermedad rara".

Se presentó como la hermana de José Sebastián Silva, un joven de San Martín que tenía ese trastorno genético y que se suicidó. Ahí le comentó que en el país habían otros como ellos y que estaban empezando a reunirse para acompañarse e intercambiar experiencias.

Desde ese entonces, el músico oriundo de Tunuyán supo que no estaba solo y se unió junto con su familia a la Asociación Displasia Ectodérmica Argentina (Adea), que es la agrupación de familias que a nivel nacional luchan por lograr una mejor calidad de vida para sus hijos y que, desde ayer, participan en la 5ª edición de un encuentro que se realiza en el albergue municipal hasta el domingo.

"Es una enfermedad rara y hay poca información, por eso resaltamos que este es un encuentro de las familias, porque intercambiamos experiencias, sobre todo con los papás jóvenes. Porque a veces los diagnósticos son dudosos", expresó Cristina Fredes, su mamá y una de las organizadoras. Detalló que, según los censos que manejan sobre los casos detectados, en el país hay 89 afectados con esta enfermedad genética, aunque estiman que son más. Además, que son 55 las familias que ya son parte de esta asociación que el bailarín Sixto Javier Valdés, el Cuba, hizo conocida tras su participación en ShowMatch.

Charlas con un cirujano máxilofacial de Chile que también tiene DE, la visita a la Fundación Zaldivar para la realización de diagnósticos oftalmológicos y talleres sobre los aspectos legales de la discapacidad son algunas de las actividades propuestas en el programa que compartirán unas 100 personas que llegarán a Tunuyán desde distintos puntos del país y, hasta, de Bolivia.

La detección temprana de la enfermedad es fundamental ya que no existe cura definitiva, pero hay tratamientos que ayudan a minimizar los síntomas. Por eso apuestan a crear conciencia. "Nosotros tuvimos la suerte de que tuvimos un diagnóstico a los 4 meses de Franco, cuando se detectó que no tenía ni núcleos dentarios ni glándulas sudoríparas. Por eso es importante que las mamás estén atentas a algunas características", agregó Fredes, detallando entre estas a la falta de sudoración, que se eleve permanentemente la temperatura, la sofocación y la ausencia de dientes.

También aprovecharán este encuentro para diagramar acciones tendientes a la lucha por contrarrestar las dificultades con las que se encuentran en algunas provincias, adonde a los afectados por esta displasia les cuesta demostrar que es una discapacidad, para poder acceder a los beneficios de cobertura médica. "Ellos están limitados y tienen que tener ciertos cuidados. Teniendo un certificado sería más fácil el acceso a las gotas de los ojos, a las cremas para piel que no pueden ser cualquiera. Es importante que tengan una cobertura. No es por estética", dijo esta integrante de Adea.

Más allá del intercambio informativo, en las jornadas que los tendrán como anfitriones se buscará que compartan experiencias para poder superar otras adversidades que surgen de la misma sociedad, como la discriminación por su aspecto.

"Yo he pasado un montón de cosas que los niños aun no han sentido y nosotros queremos que lo sientan diferente. No somos expertos pero somos los que más los van a entender. El trato con la sociedad, la mirada de la gente es lo más grave porque es a lo que más atención le prestamos", explicó Franco acerca de la labor que tendrá él y otros jóvenes, sobre todo con los más pequeños.

"En su momento yo pensaba en que tenía una terminalidad de vida, que no iba a llegar a grande y después te encontrás con personas que tienen 60 o 70 años y ahí te liberás, te relajás y más querés ayudar a otros", contó este músico que padece DE y que desde hace 10 años se sube a distintos escenarios de Mendoza, a pesar de que una de las limitaciones que le anunciaron los profesionales cuando le detectaron la enfermedad iba a ser el manejo normal de su voz.

Qué son las displasias ectodérmicas (DE)
Se trata de un grupo de más de 150 enfermedades genéticas en las que se afecta el desarrollo del ectodermo embrionario. Este contribuye a la formación de distintas partes del cuerpo, incluyendo la piel, las glándulas sudoríparas, sebáceas, pelo, uñas, dientes, partes de los ojos y oídos.

El programa de tres días
Viernes
9 visita a la Fundación Zaldivar.
20 se hará la charla con el cirujano maxilofacial Matías San Martín (Chile)en el albergue municipal. Actividades en esa delegación municipal.

Sábado
18.30 habrá una reunión para hacer un balance y diagramar acciones de Adea.
22.30 se realizará una peña donde estarán, entre otros, el Cuba.

Domingo
A la mañana, charla con la Junta Evaluadora de Discapacidad. Cierre.
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