Buenas Nuevas Buenas Nuevas
miércoles 14 de septiembre de 2016

Un mendocino que ve la vida de otra manera, con el corazón

Su nombre es Javier Segura Piozzini, padece retinosis pigmentaria, una enfermedad ocular degenerativa. Aun así es Profesor Terapeuta en Deficientes Visuales y jugador de fútbol. Un mendocino que lucha día a día para que otros ciegos puedan vivir una vida mejor. Y a él nada lo detiene.

Javier tiene 36 años, ceba unos mates riquísimos y tiene mucha paciencia para explicar. En un pequeño cuarto de la Casa del Discapacitado y con sólo dos computadoras, les enseña a 18 alumnos con discapacidad visual. Además les presta su oído a personas que han perdido recientemente la vista y aún luchan para vivir una vida como cualquier persona.

¿De qué se trata la retinosis pigmentaria y hace cuánto tiempo que la tenes?

La Retinosis Pigmentaria es una enfermedad ocular de carácter degenerativo y hereditaria que produce una grave disminución de la capacidad visual, y que en muchos casos conduce a la ceguera. La retinosis es degenerativa porque la pérdida visual es progresiva con el tiempo. Tanto el campo visual como la agudeza visual van reduciéndose poco a poco a lo largo de la vida. No se trata de un fenómeno repentino, ni lineal. Es genética porque la produce una mutación en nuestros genes. Es decir nacemos con ella. O por lo menos con la predisposición genética a padecerla.

Es muy importante saber que no todas las Retinosis Pigmentarias son iguales ni conducen a la misma pérdida de visión.

A mí se me manifestaron los primeros síntomas de pérdida de visión a los 4 años, pero el diagnóstico me los dio a los 12 años después de andar por muchos médicos. En el año 90 no había la información que hay ahora, me trataban por uno de los pocos casos en el mundo y la realidad es que depende del país, es el tercer o cuarto motivo de ceguera en el mundo.

¿En qué afecta tu vida?

Básicamente en todas las tareas que son netamente visuales, como leer y escribir en tinta, distinguir colores, el desplazamiento por la calle, etc. Por suerte, se puede suplantar dentro de todo con la tecnología, el uso de bastón y la ayuda del entorno familiar, los amigos y en mi caso mi novia también es muy importante en mi vida.

Contame cómo es un día normalmente en tu vida.

Un día normal, me levanto 6.30, a las 7 tomo el micro para ir a trabajar al poder judicial, salgo 13.30 y me voy a trabajar a la casa del discapacitado donde entro a las 14 y salgo a las 18. Los martes y jueves cuando salgo me voy a entrenamiento, ya que juego al futbol en uno de los equipos de futbol de ciegos de Mendoza. Los viernes cuando salgo del poder judicial me voy a dar clases a Junín en un taller municipal para personas con discapacidad visual. Y cuando no trabajo, me dedico a mi familia, mis amigos, mi novia y mi departamento.

¿Por qué decidiste trabajar en la casa del discapacitado?

Se dio porque una amiga mía profe que trabaja ahí me dijo que presentará mi proyecto de informática y tiflotecnologia para personas con discapacidad visual. Y como también íbamos a presentar una biblioteca digital, aprovechamos para presentar al municipio de Capital mi proyecto, y la directora de desarrollo social del municipio le gusto y le pareció viable. Me lo acepto y gestionó los recursos para armar la salita de computación.

¿Cómo es tu tarea allí, qué es lo que haces?

Mi tarea básicamente es dar clases de informática y tiflotecnología a las personas con discapacidad visual que asisten a la casa y que les interesa la temática. Aunque también ahí hacemos un poco de psicólogos, consejeros y mucha contención de las personas que asisten, ya que llegan a nosotros, en muchos casos con mucha ansiedad o depresión por su discapacidad visual y todo lo que eso conlleva.

¿Qué es lo que más te gusta de trabajar allí?

Lo que más me gusta, es ver todos los logros de mis alumnos y lo importante que es para ellos cada vez que avanzan un paso. Ver que pueden ser independientes y que se sienten útiles y sienten que se puede seguir adelante con una vida dentro de todo normal. Nosotros en la casa del discapacitado intentamos que ellos vean que se puede tener una vida normal, con una discapacidad y que ellos deben ser participantes activos de su rehabilitación.

¿Crees que vivimos en una ciudad preparada para las personas con discapacidad?

No para nada, pero si se están haciendo cosas para que podamos mejorar y eso es esperanzador.

¿Qué debe cambiar?

La mirada de los demás hacia las personas con discapacidad, no es el fin del mundo tener una discapacidad. Las personas con discapacidad podemos hacer una vida normal, solo necesitamos la oportunidad de demostrarlo, obviamente que necesitamos nuestros tiempos y nuestros recursos. Pero de lo que estoy seguro es que podemos.

¿Qué enseñanzas te dejan tus alumnos?

Que siempre hay que valorar lo poquito que uno tiene o logra. Uno cree que cosas simples no tiene valor pero ellos te hacen notar que cada logro que realizan es muy importante por más insignificante que parece.

¿Qué es lo que más te gusta de la vida?

Poder vivirla junto a mi familia, novia, amigos, compañeros de trabajo y toda la gente que me rodea, y me brinda cariño, enseñanza, aprendizajes y muchos lindos momentos.

¿Y qué mensaje le dejarías a la gente que está leyendo esta nota?

Que la vida merece ser vivida, con todos los problemas, alegrías, tristezas. Que nada se logra sin esfuerzo y que todos somos diferentes y debemos aceptarnos como tales. La discapacidad no es una problemática ni una tragedia, es una situación difícil que necesita fundamentalmente de la familia, de los afectos y de gente que esté dispuesta a aceptar lo diferente y proporcione las oportunidades de demostrar que se puede.

Fuente:

Dejanos tu comentario

Más Leídas