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viernes 28 de julio de 2017

Cumple medio siglo un estudio de anomalías congénitas único en su tipo

Corría la década del 70 cuando la epidemia de malformaciones congénitas provocadas por la talidomida promovió la puesta en marcha de estudios de monitoreo de esas anomalías en varios países. Fue por esos años, más precisamente en 1967, cuando Eduardo Castilla fundó en Buenos Aires un programa de investigación que hizo historia: el Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congénitas (Eclamc).

Tras medio siglo, este esfuerzo que reúne a neonatólogos y genetistas pediátricos de más de 200 hospitales en 12 países goza de buena salud y puede considerarse una iniciativa ejemplar.

"En América latina es algo único -cuenta el doctor Enrique Gadow, del Cemic, que se incorporó al Eclamc a cuatro años de su creación-. Se basa en la colaboración de un grupo de personas. No hay autoridades, ni directores, ni ministros. Registra los nacimientos con malformaciones, recolecta datos valiosos y analiza esa información. ¡Y empezó acá, en Pozos y Caseros, hace 50 años! No hay estudio que haya durado tanto."

Dedicado a la investigación de los factores de riesgo de las malformaciones, la red del Eclamc examina alrededor de 200.000 nacimientos por año. A partir de esos datos se publicaron más de más de 400 trabajos científicos. Se utiliza en la formación de residentes en hospitales brasileños, se toma como ejemplo para otros programas de salud y dio lugar a más de 50 tesis doctorales. Todo sin financiación estable de gobiernos ni instituciones.

También promovió y apoyó la creación de otros registros de anomalías congénitas en la región y el mundo: como el Ecemc, en España (1976); el Ryvemce, en México (1978); el Recumac, en Cuba (1985); el CREC, en Costa Rica (1986), y el Redomac, en la República Dominicana (1987); el Registro Regional de Malformaciones Congénitas del Servicio de Salud del Maule, en Chile (2001); el Programa de Vigilancia de Malformaciones Congénitas de la ciudad de Bogotá (2005); la Red Nacional de Anomalías Congénitas (Renac), de la Argentina (2009), y el Registro Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras de Uruguay (2011).

Se calcula que entre el 3 y el 5% de los chicos nacen con una anomalía congénita. El 70%, de causa desconocida. El Eclamc registra información relativa a 80 variables vinculadas con factores de riesgo genéticos y ambientales. También se asientan el género, el peso al nacer, la exposición prenatal a distintas sustancias, la historia familiar y la consanguinidad o no de los padres.

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